Es un día típico en la casa de Irwin. En el bullicio de la vida familiar, las gemelas de 20 meses Amelia y Sarabeth se sumergen en una pila de libros mientras su hermana mayor Kennedy, de cuatro años, abraza a su muñeca.
Por Mirror
“Le ha encantado desde que se lo hicieron en el hospital”, explica la madre Alyson Irwin, riendo.
Mire de nuevo y verá por qué. Porque Kennedy no está abrazando solo a una muñeca, sino a dos, cosidas desde el pecho hasta el estómago. Hay dos pares de ojos azules mirando directamente al otro, dos cuerpos unidos. Como eran sus hermanas gemelas hace seis meses.
“Los últimos dos años han sido una montaña rusa de conmoción, esperanza y amor”, dice Alyson, de 33 años, mientras observa su feliz hogar. “Todavía no puedo creer el milagro de la medicina que nos ha traído aquí”.
Retroceda hasta febrero de 2019 y fue una historia muy diferente. Luego, padres de Kennedy de dos años y emocionados de volver a estar embarazadas, Alyson y su esposo Phil, de 32 años, se sintieron como cualquier otra pareja.
Al ir a su exploración de 20 semanas, Alyson tenía grandes planes. “Tenía papel listo para que el médico escribiera el sexo”, dice. “Se lo iba a dar a mi hermana, para que ella fuera la única en saberlo. Estaba tan emocionada de ver a nuestro bebé. No tenía idea de que este sería el peor día de mi vida “.
Tan pronto como la ecografista comenzó la ecografía, le preguntó a Alyson quién era su médico. Luego ella desapareció.
“Ella llegó y nos lo dijo sin rodeos. Vas a tener gemelos siameses. Nunca había visto esto antes. Vas a tener que decidir qué hacer ‘”, dice Alyson, de Michigan, EE. UU. “Entré en estado de shock. Simplemente me derrumbé y lloré “.
Derivado a un especialista en otro hospital, la pareja se fue con el corazón hecho pedazos. “Todo lo que sentimos fue devastación”, dice Alyson. “¿Cuáles eran las posibilidades de que nuestros bebés vivieran? ¿Qué significaría para la calidad de sus vidas? Estábamos aplastados.”
Al día siguiente se reunieron con el equipo del Hospital Infantil CS Mott de Medicina de Michigan. “La noticia aún era tan difícil de procesar, que las niñas compartían un hígado y estaban conectadas desde el esternón hasta el ombligo”, dice Alyson. “Pero la compasión que nos mostraron fue asombrosa. Si alguien nos iba a ayudar a superar esto, sabíamos que serían ellos “.
Alyson se vio envuelta en un embarazo en un mundo aparte del primero. Citas quincenales, con equipo de neonatólogos y cirujanos. Cada reunión también incluyó al equipo de cuidados paliativos. Porque, como explica su cirujano pediátrico y fetal George B Mychaliska: “Es muy raro, solo uno de cada 100.000 a 200.000 bebés se unen de esta manera. La mayoría nacen muertos y de los pocos que sobreviven, muchos mueren poco después del nacimiento “.
A las 25 semanas, la pareja se enteró de que las niñas no compartían un corazón, lo que significa que tenían la posibilidad de separarse con éxito.
“Esa fue siempre nuestra esperanza”, dice Alyson. “Queríamos darles a nuestras niñas la oportunidad de vivir vidas separadas, si fuera posible. Pero nadie podía decir con certeza qué era posible.
No hicieron ningún preparativo especial en casa. A Alyson le pareció demasiado tentador al destino. Pero sí hablaron con Kennedy. Alyson dice: “Usamos un lenguaje que ella entendería. Le explicamos que dentro de mi barriga sus dos hermanitas estaban pegadas. El hospital cosió las dos muñecas para mostrarle cómo eran.
“A Kennedy le encantó eso. Como todos los niños pequeños, ella aceptó inmediata y felizmente lo que estaba sucediendo ”.
El plan era llegar a las 37 semanas, pero a las 33 semanas los médicos vieron que el flujo sanguíneo se ralentizaba en el cordón umbilical que compartían las niñas. Era hora de que nacieran.
Un gran equipo estaba en la sala de partos y, a través de una incisión el doble del tamaño normal, nacieron Sarabeth y Amelia el 11 de junio de 2019.
Como habían mostrado los escaneos, las niñas estaban encerradas en un abrazo cara a cara, unidas entre su pecho y su vientre. Alyson recuerda: “Los vi por un segundo antes de que los llevaran a la UCIN, pero la oleada de amor fue increíble”.
Siguieron 85 días de compartir a las niñas con un equipo médico. Los escaneos confirmaron que la separación sería posible y la operación estaba programada para febrero de 2020, cinco meses después. Era hora de volver a casa como una familia de cinco.
Entonces, ¿cómo se parece la vida diaria a la crianza de gemelos unidos? “Te vuelves muy rápido, muy rápido”, se ríe Alyson. “Las niñas tenían tubos de alimentación y necesitábamos reflejos cada vez que una sacaba la otra. Seguían robándose los maniquíes de los demás. Y Kennedy estaba obsesionado con ellos desde el principio, queriendo jugar a ser mamá y ‘ayudar’. Teníamos que estar en todas partes todo el tiempo “.
Las niñas se sometieron a una cirugía de expansión de tejido, con globos colocados debajo de la piel para permitir que se llevara a cabo la separación y la reconstrucción. Alyson y Phil tuvieron que aplicar las inyecciones y, a medida que su piel crecía, era más difícil mantenerlos cómodos.
“Fue difícil”, admite Alyson, “pero sabíamos que la línea de meta estaba a la vista. Entonces sucedieron dos cosas horribles. La semana antes de la cirugía, las niñas contrajeron neumonía, lo cual fue aterrador. Entonces Covid atacó. De repente, no teníamos idea de cuándo se llevaría a cabo su operación “.
Fue un gran golpe. Pero pasar esos meses extra juntos trajo momentos de alegría inesperada.
“Para su primer cumpleaños los pusimos en tutús y tuvimos una celebración en automóvil, para que familiares y amigos pudieran saludar. Se sintió maravilloso que las niñas pasaran su primer cumpleaños como una y pasaran su segundo cumpleaños como dos “.
El 5 de agosto de 2020, los gemelos fueron preparados para la cirugía. Ver a sus niñas pequeñas ser llevadas al teatro fue un momento muy difícil.
“Decidimos ponernos cómodos en el coche”, dice Alyson. “Teníamos un buscapersonas para que el equipo pudiera enviarnos actualizaciones periódicas. Fue increíble leer ‘primera incisión’ y ‘las chicas están oficialmente separadas’. ¡Estábamos sentados vitoreando en el aparcamiento!
“El único momento aterrador llegó cuando sonó nuestro teléfono. Pero fue solo uno del equipo que nos dijo lo cerca que estaban de terminar la reconstrucción y que el cirujano les estaba haciendo el ombligo. Suena loco, pero ese fue uno de los mejores momentos para mí “.
Entrar en la sala de recuperación de las niñas fue surrealista. “Verlos en dos camas, lo más lejos que habían estado el uno del otro, fue increíble. Ver sus pequeños vientres me hizo llorar “.
Pasaron otras dos semanas antes de que pudieran abrazar a cada niña. Alyson recuerda: “Acunarlos era lo que estaba esperando y fue increíble”.